罕见

您的位置：首页 > 罕见 >

小叶医探丨19岁少年与罕见病抗争17年专家提醒：定期检查、及时治疗和长期随访至关重要

大皖新闻讯近日，19岁的小凡（化名）因消化道大出血，在安徽省儿童医院（安徽省妇幼保健院复旦儿科安徽医院）接受了手术治疗。事实上，小凡是该院儿童普外科的“常客”，自2岁确诊罕见遗传病——黑斑息肉综合征以来，他每隔两三年就要住院治疗。而此次也正是在其入院接受常规治疗期间，“幸运”发现了十二指肠的溃疡

2025-03-12 20:35:00

在哪些医院、药店可以买到“国谈药”？一文了解

什么是“国谈药”？患者使用“国谈药”报销比例如何？如何查询某款“国谈药”的配备机构？一起来看攻略了解吧01什么是“国谈药”?协议期内国家医保谈判药品（简称“国谈药”）是指医保部门与药品生产企业通过价格谈判，确定支付标准后，纳入医保目录报销并处于协议期内的药品。“国谈药”均为企业独家生产的药品，多数为

2025-03-14 09:44:00

中国新闻出版广电报刊发光明网记者“新春走基层”采访手记：用新媒体视角记录更多暖心故事

编者按：1月21日，中国新闻出版广电报传媒面孔版块刊发光明网记者“新春走基层”采访手记《用新媒体视角记录更多暖心故事》。该文讲述了报道团队采访全国三八红旗手、脆骨病患者魏瑞红，全媒体展现她艰难成长、顽强奋斗、奉献爱心的励志故事，也为罕见病患者群体鼓与呼。原文如下：“通过心理学知识，可以帮助更多的人。

2025-03-15 15:20:00

无需预约，华西医院明日举行罕见病大型义诊活动

每年2月的最后一天，是国际罕见病日。红星新闻记者从四川大学华西医院获悉，该院于2月27日、28日开展第十八届国际罕见病日系列活动。其中，明天（2月28日）上午09:30—11:30，将在四川大学华西医院的华西坝院区门诊广场，举行罕见病大型义诊活动。本次义诊不需要预约，请所有患者佩戴好口罩，依次排队，

2025-02-27 11:10:00

株洲市中心医院开展国际罕见病日多学科义诊活动

2月28日是第十八个“国际罕见病日”。这一天，市中心医院开展第十八届国际罕见病日多学科义诊活动。义诊现场，来自风湿免疫科、神经内科、呼吸与危重症医学科、血液科、生殖中心、代谢内分泌科、儿童保健科、儿科的多位专家为患者答疑解惑。义诊旨在为罕见病患者及家庭提供专业的医疗咨询与指导，帮助患者更好地了解病情

2025-02-28 19:58:00

“罕见病”多学科义诊活动在合肥举办

大皖新闻讯 2月28日是第18个国际罕见病日, 安徽省罕见病质控中心、安徽省医学会罕见病学分会联合安徽医科大学第二附属医院举办了以"不止罕见"为主题的大型多学科联合义诊活动。罕见病不罕见提高意识很关键罕见病（Rare Diseases）通常是指发病率很低的疾病，世界卫生组织定义罕见病为患病人数占总

2025-02-28 21:25:00

上海专家成功完成高难度手术罕见石骨症患者关节功能逐步恢复

中新网上海2月28日电(陈静顾卓敏)今年57岁的许女士(化名)患有发病率仅百万分之五的罕见遗传性骨发育障碍性疾病——石骨症，这使得她的骨骼如同“石化”般虽坚硬如石，但因缺少弹性模量又非常脆，稍有不慎就会骨折，且难以痊愈。而她偏偏就骨折了，且迁延不愈。在上海，骨科专家为她完成了高难度手术，术后第二天

2025-02-28 23:11:00

小叶医探丨19岁少年与罕见病抗争17年专家提醒：定期检查、及时治疗和长期随访至关重要

在哪些医院、药店可以买到“国谈药”？一文了解

中国新闻出版广电报刊发光明网记者“新春走基层”采访手记：用新媒体视角记录更多暖心故事

无需预约，华西医院明日举行罕见病大型义诊活动

株洲市中心医院开展国际罕见病日多学科义诊活动

“罕见病”多学科义诊活动在合肥举办

上海专家成功完成高难度手术罕见石骨症患者关节功能逐步恢复

热门文章

最新文章

小叶医探丨19岁少年与罕见病抗争17年 专家提醒：定期检查、及时治疗和长期随访至关重要

在哪些医院、药店可以买到“国谈药”？一文了解

中国新闻出版广电报刊发光明网记者“新春走基层”采访手记：用新媒体视角记录更多暖心故事

无需预约，华西医院明日举行罕见病大型义诊活动

株洲市中心医院开展国际罕见病日多学科义诊活动

“罕见病”多学科义诊活动在合肥举办

上海专家成功完成高难度手术 罕见石骨症患者关节功能逐步恢复

热门文章

最新文章

小叶医探丨19岁少年与罕见病抗争17年专家提醒：定期检查、及时治疗和长期随访至关重要

上海专家成功完成高难度手术罕见石骨症患者关节功能逐步恢复